Idag slog det mig igen. Det där jobbiga. Att Victor bara har ett halvt hjärta. Det är så lätt att glömma när sjukhuset inte längre är en vardag. Trots att vi pratar om det varje dag är det så mycket som blivit normalt för oss, blivit vardag. Och vi är så himla fast i det, nuläget. Framtiden är så abstrakt.
Men så är vi ju med i Hjärtebarnsfonden, världens bästa förening för alla som på något vis har ett barn med hjärtfel i sin omgivning. Och de skickar ut en tidning några gånger om året som är urbra. Och ger en käftsmäll samtidigt.
I den nyaste numret står det bland annat om skolidrott. Och det kommer ju bli aktuellt om några år. Hur kommer det fungera? Det finns ju inte en chans att Victor kan prestera så bra idrott som ett friskt barn hur mycket vilja han än har. Och så ska det ju få vara. Idrotten ska få vara mer rolig än ångest. För hur kan ett barn få ett rättvist betyg om hen inte kan prestera? Det är ett problem med hjärtbarnen. Victor har dessutom ett väldigt nytt hjärtfel, nytt i det avseendet att det inte finns några vuxna med felet att tala om. Det var först under 1990-talet det var möjligt att ens hjälpa barn med enkammarhjärta så det är fortfarande mycket som är okänt.
Och appropå idrott var det det där med siming. Jag har ju inte haft så mycket anledning att tänka på det. När vi är på stranden föredrar Victor att sitta i vattenbrynet och gräva, det är Lovisa som vill erövra oceaner. Så det där med simning har varit ett ickeproblem, men så stod det att det kan vara knepigt med simning för även vanliga simbassänger i simhallar är för kalla. Ja, sånna som Victor har ju inte lika lätt att syresätta sig och de blir fortare nerkylda, och ärligt talat tycker jag att det kan vara lite kallt i bassänger. För Victor och hans likar kan det bli på tok för kallt och det blir ingen simning. En dålig lärare avfärdar det som pjåskighet. Och detta är ju dilemmat, läraren tycker att det är pjåskighet, barnet presterar inte, betyget blir dåligt.
Hur sjutton tacklar man framtiden?
