För länge sedan läste jag om en kvinna som var arbetsterapeut och som hade inriktat sig på hjärtbarn. Jag läste också att hon flyttat till Växjö och jag tänkte i mitt still sinne att henne skulle jag vilja träffa. I fredags fick jag det. Och jag har sällan suttit och kännt igen mig i så mycket på samma gång.
Egentligen hade vi alldeles för lite tid, men hon pratade om saker som brukar vara specifika för hjärtbarn och hur de kan hjälpas på bästa sätt.
Fokus låg på att lägga energin på rätt saker. Något som brukar känneteckna hjärtbarn är att de har lägre muskelspänning och rörligare leder. Detta gör att det mesta blir jobbigare och det kostar mer energi. Det pratades också om sömnproblem och då kände jag mig nästan lite arg. Nästan hela Victors första år sov han i snitt fyra (!!) timmar per dygn uppdelat i pass på 20-30 minuter. Vi kunde fått hjälp och vi behövde det, men det vi fick höra var att det var normalt, att hjärtbarn kan ha sömnproblem. Men det behöver inte vara så, man behöver inte gå på knäna av sömnbrist. Det finns hjälp. Om man vet var man ska leta, vilket vi inte gjorde. Nu vet vi också ska söka den hjälpen för sömnen är fortfarande ett stort problem.
Och så mer kring det där med att lägga energi på rätt saker. Det är viktigt att barnen får lägga den energi på det som är roligt, inte vägen dit. Ska man på utflykt, om det så bara är till lekplatsen är vagn att föredra så att barnet sen orkar leka. Här har dagis faktiskt lyssnat på oss och låter Victor åka vagn på utflykter. Det kan också handla om att dra upp pulka och barn för pulkabacken så att barnen får göra det roliga, att åka ner.
När de blir för stora för vagn kan man gå över till rullstol istället och även trehjulig elmoped. Det kändes ju helt naturligt i helgen att även de större barnen åkte rullstol. Man kanske tycker att det ser helt knasigt ut när de sen härjar som vildar på lekplatsen, men det är på grund av det de orkar vara barn.
Jag tänkte även se om vi kan se över var Victors energi tar vägen. Man kan skriva upp både hemma och på dagis vad man gör under dagarna. Oftast är ju Victor pigg och glad på dagis och sen får vi all trötthet här hemma. Så ska det inte heller behöva vara utan målet är att barnet ska orka hela dagen.
Mycket nytt och jag ser fram emot en förhoppningsvis lugnare vardag.
