Idag hade vi som sagt rumsarrest. De missade att informera oss igår om att Victors CRP (nåt slags mått på infektion) var 194, vilket är väldigt högt. Han brukar ligga och snurra runt 20.
Nåväl, ett nytt prov togs idag och det visade ett värde på 109 så det har ju gått ner bra.
Under eftermiddagen var det dags för ultraljud och röntgen. Victor skötte sig riktigt bra och läkaren fick förhoppningsvis se det han ville se.
Sen har det inte hänt så mycket mer idag. Jag har ägnat förmiddagen åt att panikplugga då vi skulle lämna in ett projektarbete idag som ska redovisas imorgon. Vi har lyckats knåpa ihop lite så jag hoppas att det räcker.
Jo, jag undrar verkligen hur det ska gå med vården på hemmaplan. Nu har ju sjukvården där vid två (två för mycket alltså) missat att Victors shunt har börjar sluta sig. I samband med båda gångerna har vi ju varit inlagda i Växjö, men de har tyckt att allt ser bra ut, låter bra osv, inget fel på Victor.
Med facit i hand vet vi ju att det har varit fel båda gångerna.
Behöver jag säga att jag inte känner mig ett dugg trygg med att gå på kontroller i Växjö? Det finns ingen barnkardiolog på sjukhuset så vi får förlita oss på läkare som inte har erfarenhet av Victors hjärtfel. Väldigt jobbigt och något vi givetvis måste ta upp för att få en hållbar lösning på. Det funkar inte med ännu en miss. Nu har han visserligen ingen shunt, men det kan ju fortfarande strula, det blir ju ändå ärrvävnad och sådan som kan orsaka problem.
