Mamma var ju nyfiken på det här med hur det gick på mötet med dagis igår och eftersom det är relevant i största allmänhet när det gäller hjärtbarn så skriver jag det här. Nu när barnen är större skriver jag i princip inget om deras svårigheter eller liknande för det är ju privat för deras egen del, men just när det gäller saker kopplade till Victors hjärtfel känner jag att det går bortom hans personlighet och är sådant som kan vara bra att läsa och känna till även för andra, kanske som stöd för någon annan som har ett hjärtbarn.
Hursom. Victor och dagis har ju alltid varit lite komplicerat. Att han blir trött fortare förstår de, men de har alltid haft svårt att förstå att det finns andra faktorer som grundar sig i hans hjärtfel, som att han har svårt att äta ibland, eller att han inte kan sitta still, inte kan koncentrera sig och liknande. Jag har om och om igen förklarat vad det beror på och att det grundar sig i hans hjärtfel då dessa typer av problem följer med på köpet, men de har inte riktigt kunnat ta in det utan vill ha det till andra problem. Jag har blivit frustrerad för att de inte förstår och de har väl å sin sida haft svårt för att jag inte blir bekymrad på “rätt sätt”. Jag har liksom tagit det med ro för det mesta eftersom jag vet att det med största sannolikhet hänger ihop med hans hjärtfel, jag kan ju också jämföra Victor med andra barn som har samma fel och då är det mesta med Victor ganska enkelt, han har inte särskilt stora problem. Personalen å andra sidan jämför Victor med friska barn och det ger ju såklart en orättvis bedömning för då framstår han ju som att han har problem och fel.
Nåväl, jag har många gånger erbjudit hjälp för att de ska förstå, men då de haft svårt att tro på att det skulle kunna ha med hjärtfelet att göra har det avfärdats.
Tills nu.
Numera finns det en mycket engagerad rektor som har snappat upp både min och personalens frustration och som känner att detta måste lösas. Därför hade vi igår ett möte med oss föräldrar, Victors fröknar, rektorn och vår underbara arbetsterapeut på barnhabiliteringen samt vår kontaktsjuksköterska.
Fröknarna fick till sig att Victor behöver många pauser, ännu mindre grupper, mer stöttning, mindre krav på fokusering och mindre valfrihet samt att matsituationen behöver ses över. Detta är även sådan vi kommer att jobba med hemma, vi kommer att få vertyg för att kunna visa Victor hur hans dagar ska se ut samt ett tidsvertyg som är bra, samma tidsverktyg kommer även att användas på dagis. Sen var det ju även en del fokus på sömnen då det sen alltid är svårt att få Victor i säng och klockan är i regel på tok för mycket innan han somnar. Med detta har vi ju redan jobbat ett par år, men vi kommer att få skruva upp det ytterligare nu bland annat med just tidsverktygen. I värsta fall kommer insomningstablett tas till för att få in en vana att lägga sig i vettig tid. Mycket jobb väntar alltså, men i slutänden är det ju för Victors skull och han han slipper bli så himla trött, man kan ju nämligen tänka sig att han borde sova när han blir trött. Men för honom och många andra hjärtbarn blir det en omvänd effekt vilket blir att ju tröttare han är desto mer håller han igång.
Fröknarna hade väl lite svårt att ta till sig en del och såg svårigheter i det, vilket är självklart eftersom de är få fröknar på många barn, men de har ju all rätt till en resursperson för Victors skull så det får ju lösa sig på ett eller annat sätt.
. Väntar med spänning på att få öppna morgondagens paket.
.
