I vanlig ordning.

Nu har jag landat lite i det där med att vara hemma igen. Det känns lite konstigt när man varit borta så länge. Barnen var glada över att få komma hem och det mest positiva var att efter allt strul med att få i Victor tillräckligt med vätska så gick det av bara farten här hemma. Han har själv begärt att få flera muggar med dricka och han ville ha mycket välling nu innan han somnade. Skönt att det funkar och att vi inte behöver oroa oss för den biten.

Äntligen!

Planering någon?

I helgen var det sagt att en röntgen görs lördagen, ser den bra ut görs ny röntgen på måndag och om den också ser bra ut så får vi åka hem på tisdag.
Igår sades att de vill vara på den säkra sidan så röntgen ska göras på onsdag istället, men så tidigt som möjligt så att vi hinner köra hem sen om allt ser bra ut.

Någon som vågar gissa om någon röntgenremiss har skickats?

Just det, nu kom de på att det ska röntgas imorgon så på eftermiddagen har vi fått tid… vilken innebär att vi inte kommer hem imorgon heller.

Hur förbannat jävla komplicerat ska det vara att komma ihåg att boka in en röntgen?!

Bara less på alla skit nu… att ingenting fungerar utan det är bara väntan, väntan och mer väntan. Känner mig sugen på att bara packa ihop oss och dra.

Dagens ledord. 38 är för Silvio som blir så gammal idag även om han bestämt hävdar att det är 25. Jag tror inte att alla de där gråa håren går att bortförklara längre.

Konsekvens ja.. det var ju sagt att vi skulle göra ny röntgen idag och om den ser bra ut får vi åka hem imorgon. Så blev det inte. Läkaren kom på att det var onödigt att röntga två dagar i rad. Och sen tyckte en annan läkare att vi inte skulle bli hemskickade i onödan så istället ska vi röntga på onsdag och ser det bra ut då får vi åka hem. Suck! Nåja, det positiva i det hela är att vi slipper vara på sjukhuset mer än för någon kontroll då och då.
Vi åt lite spaghetti och köttfärssås för en stund sedan och alla var glada över det. Mest Victor kanske som slapp sjukhusmaten även om de ville beställa åt honom så att vi kunde hämta. Icke, ingen idé då han ändå inte äter det, bättre att laga själv enligt de rekommendationerna vi fått om hans fettfria kost. Det är ju inte så komplicerat egentligen, light på mejeri och pålägg, fettfritt i övrigt, nötkött och vit fisk. Plättlätt. Vi har också en särskild olja att använda vid matlagning.

Nu tänkte vi ge oss ut en sväng och fira Silvio.

Ikväll fick vi det glädjande beskedet att vi inte behöver bo på sjukhuset eftersom allt ser så bra ut så nu är vi på permission. Skönt att hela familjen får sova tillsammans inatt och vad glada barnen är över att slippa sjukhuset.
Vi ska tillbaka tidigt imorgon för kontroll och sen ringer de bara om det är något som ska göras, om de kommer på något mer alltså. För övrigt slipper vi vara där tills på tisdag.

Riktigt skönt! Det här behövde vi verkligen.

Dagens stora event var att infinna oss på röntgen klockan 11. Det var nästan lite spännande för vi åkte till fel våning först sen hade dessutom byggt om på avdelningen så vi fick nästan leta efter receptionen.
Fatta hur tråkigt man har här när man ser det där som en höjdpunkt.

Hoppas bara att röntgenbilderna såg bra ut, alltså ingen nytillkommen vätska.

Vätska är ju annars det stora gisslet här. Ett tag har det varit att Victor ska ha i sig 1000 ml (1 liter) vätska per dygn. Det är ju något som är plättlätt i vanliga fall för hemma sörplar han i sig det mesta dagarna i ända och mycket tid och pengar läggs på blöjor eftersom han måste kissa ut allt han sörplar i sig.
Sen kommer han till sjukhus och helt plötsligt känns det stört omöjligt. Vad man än erbjuder honom skakar han bara på huvudet. Även om det är jordgubbsmer i sån där liten sugrörsförpackning. Alltså, om han själv fick välja skulle han typ leva på sån i vanliga fall. Nu blänger han bara på en och skakar på huvudet. Välling då? Välling som annars är hans basföda. Det var tills han hamnade på sjukhus och blev itvingad någon fettfri variant. Den ser inte så aptitlig ut och är förmodligen inte det heller. På fredag kommer han att få en (1) (EN) flaska av sin vanliga välling för då får han börja fasas in på sin vanliga mat igen och slippa slembollarna han serveras. Vi har redan snott alla portioner makaroner och köttfärssås ur frysen för han äter inte maten han serveras. Jag förstår honom för om sjukhusmat är typ det vidrigaste som finns kan vi sträcka det ett strå längre, fettfri sjukhusmat. Allt har någon slags gelékonsistens.

Så.. hur råder man bot på matvägran och dryckvägran? Man trycker i det stackars barnet en sond. En sond som gör att man kan ge honom vätska vare sig han vill eller inte. Men det låter väl lyxigt att inte ens behöva äta, bara bli behagligt mätt? Nja..kanske kunde varit så om Victor faktiskt fick välja själv, men nu ska han ju ha sina 1000 ml vätska per dygn. Så i med välling i sonden. Sen kanske han inte var så hungrig, och det är ju ganska äckligt med en slang i halsen och en magmun som inte kan stänga sig helt. Så vad händer?
Han kräks upp allt det där man har lagt en timme på att få i honom. Inklusive mediciner såklart, det ska ju inte vara allt för enkelt.

Har jag stor lust att dra ur sonden? JA! Vill jag att vi ska få åka hem? JA! Vill jag att Victor ska få äta och dricka fritt? JA! Vill jag slippa krav på vätskemängder? JA!

Nu håller vi tummarna för att röntgen såg bra ut. Imorgon grattar vi Silvio. Kanske så att han får en kaffe från Pressbyrån istället för automatkaffet på avdelningen.

Förhoppningsvis väntar vi på hemgång. Idag har vi fått preliminärt besked angående hemgång. Det gjordes ett ultraljud idag som såg mycket bra ut. Imorgon är det dags för röntgen. Ser det bra ut kommer en ny röntgen att göras på måndag. Om det också ser bra ut stannar vi någon dag till och sedan får vi åka hem. Så om allt går vägen kan vi få åka hem på tisdag. Det är i så fall väldigt, väldigt efterlängtat. Livet här är inte så roligt. Särskilt inte med Lovisa som avskyr att vara här och visar det på alla upptänkliga sätt. Hon är riktigt trotsig, värre än vanligt. Så visst, det hade varit skönt att lämna bort Lovisa den här tiden, men det har jag lovat att det aldrig mer kommer inträffa. Inte efter hur hon mådde i flera månader efter att vi var här förra hösten. Vi får väl helt enkelt stå ut med hennes humör. Förhoppningsvis är det inte allt för länge till utan vi kan komma hem och hon kan få gå på sitt efterlängtade dagis igen.

Vilken skillnad det blev på Victor när han blev av med dränet. Det var inte en lugn stund. Helt plöstligt var han överallt, upp och ner. En mamma och pappa med hjärtat i halsgropen fick han på köpet under sina räder. Man har liksom redan vant sig vid att han mest ligger i sängen och slöar, nu känns Victor verkligen som sig själv igen förutom att han krånglar med drickat. Drickandet kommer nog igång igen bara han får komma hem igen. Idag löser vi det med ganska mycket dropp för att han inte ska behöva överäta bara för att komma upp i en liter vätska. Dropp är bra skit, men lite begränsande.

En dag mest bestående av väntan. Tidigt på morgonen gjordes det röntgen sen fick vi vänta på besked om det blir drändragning eller inte. Vi fick veta att så skulle det bli, då ska det remissas hit och dit så återigen en massa väntetid innan det var dags att åka upp till OP. Jag och Lovisa väntade på Silvio som åkte med upp och ptja.. väntan var ordet. De kom på att de kanske vill ta bort trådarna till pacemakern också så det behövde göras ett EKG först och sen skulle någon kardiolog kolla på det och besluta om de skulle bort. Väntan var ordet.
Allt klart och vi vakna gick ner på stan för att handla lite mat och äta lite annan mat. De hade sagt att det skulle ta bortåt två timmar, men redan efter en halvtimme var det klart så Silvio sprang tillbaka till sjukhuset och jag fortsatte rasta Lovisa.
På postop var det ytterligare väntan då ny röntgen gjorts och de ville ge besked om den innan han fick flytta tillbaka. Det dröjde och dröjde.. ja, de hade tydligen mycket att göra och hann inte kolla på bilderna så till sist fick en läkare kolla honom och han fick komma ner. Röntgenresultatet väntar vi fortfarande på..

Nu ägnas all tid åt att vänta på hemfärd. Det ska röntgas igen under helgen och när allt ser bra ut, att det inte samlas ny vätska, får vi åka hem.

Idag är det förresten vår 1-åriga förlovningsdag. Minsann! Vilket betyder att det var ett år sen Victor fick komma hem efter sin förra operation.