Först och främst så fyller pappa år idag, så grattis igen .

Pratade lite med kirurgen på förmiddagen och han tyckte att det var dags att ta bort dränaget, men eftersom Victor hunnit äta frukost får det vänta tills imorgon. Anledningen är att han måste fasta först och om det skulle bort idag skulle han vara utan mat hela dagen = grinig Victor så bättre att ta det imorgon på morgonen.

Vi har varit en hel massa på lekterapin idag, någon ska man ju fördriva tiden med. Victor sov dock bort förmiddagen så han var bara där på eftermiddagen.

1. Lovisa har målat en gubbe, den har mun, två ögon och en fot… sen kladdade hon mest.
2. Hoppla hästen är ett obligatoriskt inslag..
3. ..liksom att förvandlas till Pippi Slångslump.
4. Mästerkocken är i farten.

Yes, händer inte mer än vanligt. Bus och lek, ännu mer bus och lek på lekterapin där Lovisa ständigt har på sig Pippiperuken, vilket gillas av de flesta.
Det går verkligen åt rätt håll med Victors dränage, 220 ml senaste dygnet så nu är det inte mycket kvar. Förhoppningsvis blir han av med det innan veckan är slut så vi kan få åka hem igen. CRP har också bättrat sig och anitbiotikan ska bort imorgon.

Förresten, behöver inte längre någon barnvakt på fredag, Silvio kunde flytta fram mötet ännu en vecka. Det handlar ju om ett jobb som han var på intervju för, han har gått vidare och då vill företaget som han eventuellt anställs av träffa honom också. Kan man inte komma missar man jobbchansen, men Silvio anses ha tillräckligt starka skäl för att inte kunna komma vilket är bra då det underlättar en hel massa för oss.

Lite roligt idag, sprang på en gammal bekant i korridoren då han tydligen jobbade med att leverera gas till sjukhuset. Har inte sett honom på några år så det var lite roligt.

De här dagarna tenderar att bli det, vi är ju låsta till sjukhuset. Jag sov med Victor på sjukhuset inatt.. eller sov och sov, han var ganska orolig så det blev dåligt med sömn.
Tidigt, tidigt skulle det göras ultraljud så lagom när vi vaknat rullades maskinen in. Allt såg fint ut, ingen vätska i hjärtsäcken och hjärtat kontraherar bra. Efter det var det lite fortsatt undersökningar angående forskningsprojektet som Victor är med i. Som tack för hans deltagande under några dagar fick han presentkort på Akademibokhandeln.

Under förmiddagen var Victor uppe och lekte i korridoren vilket uppskattades. Han somnade gott efter det äventyret. Vi hade bokat in en liten samtalsstund med ett par läkarstudenter efter lunch, de var intresserade av att få veta mer om livet som hjärtebarnsförälder. Eftersom vi inte är så våldsamt upptagna kunde vi ha en liten pratstund.

På eftermiddagen gick vi i samlad trupp till lekterapin, det är verkligen toppen att vara där, det finns så mycket att göra så det är inte klokt. Lovisa hade visserligen fuskat och redan varit där en sväng på förmiddagen.
Lovisa ja, den odågan. Hon smiter ut från rummet hela tiden och härjar runt i korridoren, när jag hade varit och införskaffat lunch hade hon smitit ut i trapphuset. Inte okej alls! Hon är verkligen riktigt, riktigt trött på sjukhuset. Man försöker hitta på så mycket som möjligt, gå ut och sånt, men det tycks inte räcka.

Kvällen avslutades med en informationsträff med hjärtebarnsförbundet. Vi har ju tänkt många gånger att vi borde gå med, men sen han vi avvaktat för det känns mer angeläget när barnen är större och har mer behov av att träffa andra hjärtbarn och se att det inte är så konstigt. Jag har nog börjar tänka om på den punkten, det finns jättebra aktiviteter även för familjer med mindre barn så att man kan få välkomna avbrott i vardagen.

På fredag kan Silvio vara tvungen att åka till Växjö, för att det ska fungera med allt annat måste han ta med sig Lovisa. Så vi skulle behöva någon som vill umgås med Lovisa några timmar på fredag. Hör av dig till mig eller Silvio.

Ja, alltså inte i som att vi får åka hem för det ligger ännu på framtiden. Men idag fick vi besked om att Victor kan koppla ur dränaget några timmar per dag så att han kan röra lite på sig. Med dränaget kan han bara vara i sängen eller dens direkta närhet vilket han är ganska trött på.
På eftermiddagen fick han således kopplas bort. Precis innan dess var sjukgymnasten inne och blev glad för det beskedet, hon mer eller mindre beodrade oss att gå till lekterapin. Såklart vi gick till lekterapin, den var ju stängd hela förra veckan så Lovisa hade längtat. Victor stapplade runt, han är ännu ganska ostadig och Lovisa fick på sig en Pippiperuk. Lovisa blev inte glad när vi var tvugna att lämna lekterapin, men personalen lovade att hålla peruken åt henne tills imorgon när hon kommer igen.

Idag har Victor även ätit lite välling själv, han verkar ju inte så värst förtjust i den fettfria han får nu, han är visserligen inte så förtjust i något alls, men han åt ändå en del själv. Skönt att inte behöva sonda allt. Sin vana trogen kräktes han på kvällen. Nästan varje dag lägger han av en gigantisk spya, helt klart nackedelen med sond, svårt att veta hur mycket som är lagom och han måste ha i sig en viss mängd vätska per dygn så det gör ju det lite komplicerat.

Nu hoppas vi på fortsatta framgångar och att han slipper det där trista dränaget snart för i övrigt känns han nästan som vanligt, pigg och busig.

Det händer inte så mycket här. Lite kontroller mer jämna mellanrum, medicinutdelning, lite matning, massa bus och en del sömn. Sjukt långtråkigt, men det finns inte så mycket att göra. Lekterapin har varit stängd hela veckan och Victor sitter fast i väggen. Hoppas att han blir av med dränaget snart, läkaren sa att han skulle ner till under 150 ml per dygn för att få det borttaget och förra dygnet var det 380 ml så det är en bit kvar, men nu ser det fint ut färgmässigt så det är bara att vänta.
Vi frågade om han inte kunde få bli av med nålen i foten då den hindrar honom från att stå och gå, två saker som är viktiga för att bli av med dränaget. Det gick bra att plocka bort den, han har fortfarande kvar en nål i ljumsken så nästa lekpass får vi se om han vill röra sig lite mer, det var ju ändå helgens läxa från sjukgymnasten.

Igår kom äntligen det efterlängtade sjukgymnasten, det är ju dags att få Victor ur sängen och nu skulle vi få lite tips och råd angående vad han skulle hitta på för något.
Han ska sitta i knät, sitta på golvet, sitta på stol, gärna stå upp och på sikt ska han ut och rejsa.

Första passet tyckte han att det var ganska jobbigt att sitta. Andra gången han skulle ner på golvet och sitta tyckte han nog att det var lite larvigt för han ställde sig upp, men var nog inte beredd på att det skulle vara så jobbigt. Men vad tusan, bra jobbat!

Lovisa har börjat bli riktigt avig och tycker att det är superjobbigt nu när hon inte får sova med hela familjen varje natt utan bara en förälder. När jag och Lovisa skulle gå för att sova igår ville hon att Silvio skulle ta på sig jackan för att följa med. Allt gick bra till sist, men hon är verkligen riktigt less på att vara här. Jag hoppas att vi får komma till Växjö snart.

Mat är något som Victors liv kretsar ganska mycket runt just nu. För det första får han inte äta vanlig mat på ett tag utan ska ha fettfri mat, eller mat med väldigt låg fetthalt. Det har visat sig minska tiden för dränage avsevärt så då är det ju bara att gilla läget. Han ska ha den kosten tom en vecka efter att dränaget är borta och sedan får man långsamt fasa in honom till vanlig mat igen. Det är inte så värst krångligt, man kan ju nästan göra mat som vanligt, men man få ta till fettsnåla alternativ och så länge han är på sjukhuset får han ju ändå färdig mat.

Mat ja.. om han ändå kunde äta. Han vill inte äta eller dricka själv, bara små mängen lite då och då. Det betyder att vi får sonda det mesta. Förmodligen är han lite allmänt less på sjukhuset vid det här laget då han inte kan göra så mycket. Magknip har han också vilket säkert bidrar till att han inte kan äta. Eftersom han är så stilla har han ingen fart på magen utan han blir väldigt uppblåst och spänd stackaren. Det gör säkert ont.

Och ont, det har han också.. Så fort man ska sätta honom upp eller flytta på honom håller han andan, sen andas han konstigt och säger “ajajaj”. Stackars liten. Han har ju smärtstillande direktinkopplat och man kan snabbt dosera in lite extra när han får ont, men det gör ändå ont i mammahjärtat att se honom må så dåligt.

En annan som mår dåligt är Lovisa. I ett par dagar har hon sagt att hon är ledsen och vill gå hem. Det är jobbigt att tackla det också. Jag förstår att hon längtar hem till sina saker och kompisar, men detta är nog ändå bättre än att ha henne bortlämnad. Igår blev hon lite ledsen när hon och Silvio skulle gå och sova, då ville hon att jag också skulle sova med henne.

Hoppas bara att det går fortsatt bra och att vi snart kan få flytta till Växjö, även om det är mellanlandning på sjukhuset så är det bättre.

I morse fick vi veta att Victor förmodligen skulle få flytta ner till den vanliga avdelningen. Allt hängde på hur han svarade på en av sina mediciner nu när det skulle sättas in igen. Allt såg finfint ut och han rullades ner till sitt nya rum. Enda mörka molnet på hans himmel var att hans “baksmälla” kom idag så efter en kanonkväll igår har han varit lite butter och slö idag. Efter lite lavemang på kvällen blev även humöret bättre, för vem kan vara glad med en stooor, spänd mage?

Lovisa ville att Victor skulle rita och det verkade Victor också tycka var en bra idée.

Silvio fick även besked angående jobbet han var på intervju för i fredags och han har gått vidare . Det känns så jäkla bra.

Tyvärr har vi träffat några här som vi inte alls ville träffa, inte för att vi inte tycker om dem utan för att de har haft nog med skit. Vi träffade dem när vi var här förra sommaren och de hade haft många jobbiga månader i bagaget, idag träffade vi dem igen och det var inte av någon positiv anledning. Håller verkligen tummarna för att det går bra för dem.

Vaknade i morse av att Lovisa ville visa klubban on smaskade på. Hon hade alltså stigit upp, rotat igenom min handväska och hittat godispåsen från gårdagens fiskdamm, plockat upp en klubba, fått av plasten och var supernöjd med sitt tilltag.
Efter att vi gjort oss iordning gick vi upp till Victor som nu var vaken. Jag stannade kvar med honom på rummet, han var ganska upprörd, men blev gladare efter att ha fått lite dricka. På morgonen hade han även ätit lite välling själv ur flaskan så allt behövdes inte tas i sonden.
Vi förberedde för att Victor skulle få sitta i min famn. En slang från halsen togs bort först. Sen kräktes han.. och sonden åkte ut. När han lugnat ner sig fick han komma till mig.. och kräktes. Hans säng bäddades om och så fick han ligga där och lugna sig så han sov nästan när jag gick igen. Kräkningarna är inte bara något negativt utan att fick bort en massa slem i halsen så nu andas han lättare. Han fick lite medicin mot illamående så kanske att det blir bättre. Kräkningarna är inget ovanligt efter operation så vi behöver inte oroa oss.

Victor börja tycka det är lite trist att bara ligga still i sängen, han vill gärna upp och det ska han också.. sitta lite och sådär. Tids nog hinner han vara mer aktiv, men det är lite svårt nu när det är så mycket saker som sitter fast i honom.

Efter att vi ätit lite middag gick jag till sjukhuset för att vara hos Victor. Det går bra för honom. Det hade ordnat upp sig med dränaget och även blivit färgskiftningar åt det positiva hållet.
När jag var där så började han vakna till lite, han var visserligen omtöcknad, men han tittade på mig och försökte hänga med i vad som händer på rummet. Lilla hjärtat!
Han får testa en ny typ av smärtlindring den här gången, de har använt den i ungefär ett år och det har visat sig vara positivt. Nu har han en liten slang som leder direkt till operationsstället och får smärtlindring direkt där. Givetvis får han vanlig smärtlindring också nu i början, men detta gör att han slipper morfinet tidigare och snabbare orkar börja röra på sig. Det är ju bara positivt.
För en stund sedan ringde de och berättade att de kopplat ur respiratorn och att det hade gått bra så nu gick Silvio till honom en stund.

Jag vill varna för att den sista bilden kan vara lite läskig.

1. Igår hade vi en liten drake som härjade runt här på boendet
2. En riktigt glad kille hade vi också, just då anade han nog inte vad som skulle hända idag.
3. Victor efter sin lilla “morgonsup”, aningens groggy.
4. Lovisa koncentrarar sig när hon får vara med och spela.
5. Victor när han vaknat