Vi träffade Victor en snabb sväng. Han verkade må bra, men det blödde lite från dränaget så det var lite krångel med just den biten. Bortåt kvällen kanske han vaknar och om han mår bra kan han få slippa respiratorn.
Det blev ett snabbt besök då det fortfarande var myckel pyssel med honom för sköterskornas del, men Lovisa blev glad över att få se att han fanns då hon varit lite bekymrad under dagen.
I entrén till BUS (barn- och ungdomssjukhuset) var det lite firande så vi gick dit med Lovisa. Det var ballonger, ansiktsmålning, tårta, fiskdamm och sen någonting jag inte alls kan stava till eller uttala, men någon sydamerikans musik och kampsortdans. Mycket trevligt och Lovisa var alldeles salig, ögonen var stora och koncentrationen på topp när hon fick spela intrument.

Här går det undan. OP är klar och allt hade gått bra. Om en liten stund kan vi gå och träffa lilla hjärtat. Tack ni som tänkt på oss idag och hållt tummarna, det värmer

Igår kom vi ner till Lund igen. På plats skulle vi träffa kirurgen som pratade lite om dagens operation. Det är dags att sätta in ett nytt goretexrör nu som kopplar in nedre hålvenen i systemet. Shunten är så pass stor att den ska passa även i vuxen ålder. Nu kommer syrerikt och syrefattigt blod att separeras, hittills har det blandats, men hjärtat ska nu enbart hantera det syrerika blodet och det syrefattiga hamnar i lungorna för egen förmåga.
Operationen kommer förmodligen ta hela dagen då det tar några timmar att ta sig igenom all gammal ärrvävnad.
Efter operationen blir det en lite längre tid med dränage. Här var jag lite rädd att Victor kan bli helt sängliggande en längre tid, men det ska tydligen räcka med ett par dagar och sen kan han packa ner sitt dränage i en lite ryggsäck om han vill vara uppe och leka.
Vi fick även träffa narkosläkare samt fick med oss lite prylar för kvällsdoppet. Inför operation blir det en hel del tvättande för att desinficera så gott som möjligt.

Natten var lite orolig, barnen ville inte komma till ro och Victor har vaknat mycket och gråtit. Kanske att han känner på sig vad som ska hända?

Tidigt, tidigt i morse gick jag och Victor till sjukhuset för att bada igen. Efter det fick han lite Emlakräm och medan vi väntade så tittade vi på lite Bolibompa och myste en hel massa.
När det började dra ihop sig för att åka upp till OP fick han något skojsigt klet i rumpan. Efter en stund var han skrämmande lik sin pappa en lördagkväll . Victor sluddrade, fnittrade och ville pussas hela tiden.
Vi åkte sedan upp till OP och jag var med in förberedelserummet där det sattes kanyl och fästes en massa mätare samt att han sövdes.

Nu ska vi få dagen att gå.. eller förmiddagen. Lekterapin är stängt under förmiddagen och här på boendet så storstädar de lekrummen på förmiddagen. Vi är ändå ganska trötta så det ordnar sig nog. I eftermiddag är det lite aktiviteter på sjukhuset eftersom det är internationella barndagen så föreningen Min stora dag bjuder på underhållning, saft och tårta. Här på boendet kommer kanelbullens dag att firas i eftermiddag då det bjuds på kanelbullar.

Så.. nu handlar det väl mest om att inte tänka för mycket utan bara låta dagen gå och vänta på samtalet från kirurgen.

Börjar bli lite tjatigt det här, men jag och Victor hojade ner till sjukhuset för att han skulle få sin spruta. Det var överenskommet att vi skulle till Neonatalavdelningen istället för akuten för att slippa infektioner. Neo är ju vår hemmabas då vi går på mottagningen där samt att vår kontaktsjuksköterska och läkare jobbar där.

Eftersom Victor inte ska ha något Waran inför operationen skulle vi till sjukhuset idag för att ta ett PK-prov. När vi var där frågade jag vår kontaktsjuksköterska om vi kunde få gå upp till lekterapin då det blir jobbigare och jobbigare att sysselsätta barnen när vi inte får träffa andra. Det gick bra och tur var väl det. Barnen blev glada över alla nya leksaker som fanns att upptäcka.

Silvio är hemma igen och sa att intervjun gått bra. Skönt det

Typ.

Vi kom hit igår kväll. Efter att vi fått vårt rum gick vi in till stan för att köpa lite mat och äta lite annan mat. Kvällen blev ganska sen för oss andra då vi fick köra slut på barnen så att de kunde somna gott. Att dela säng med Lovisa inatt var väl inte alltid så trevlig då hon far runt som en orkan och sparkar och slåss.
Idag har det varit fullt upp. Vi började morgonen uppe på röntgen sen har det mest varit långa väntetider till EKG och ultraljud. Vid tvåtiden somnade (sövdes) Victor inför den mer omfattande röntgen så vi väntar på att de ska ringa från sjukhuset och säga att allt är klart och att han är vaken igen.
I förmiddags gick jag och Lovisa ner till lekterapin så att hon fick leka av sig ordentligt. Det passade fröken. Mindre kul var att det hände något på en intilliggande avdelning så det var fullt polispådrag, men till lunch fick vi lämna lekterapin igen.
Inför sövningen fick Victor en skojig spruta i rumpan som han blev alldeles groggy av.

Var med Victor en vända till sjukhuset nu på förmiddagen. CRP var något lägre mot igår och allt såg fint ut, efter en dubbelkoll med läkaren i Lund får vi äntligen åka.

I morse deklarerade Lovisa glatt att Lovisa och mamma ska hoppla hästen. Mycket riktigt. Efter att Victor och Silvio begett sig till sjukhuset så åkte vi till stallet. När vi varit där en liten stund ringde Silvio och sa att vi måste komma hem för han hade glömt ta med sig nycklar. Lovisa var olycklig en liten stund tills hon fick klart för sig att vi skulle komma tillbaka till stallet.

Mys med barnen, lek i lekparken med barnen, mer mys med barnen och så lite god middag på det.