Nu är vi på lite permission . Hela familjen, hela eftermiddagen. Dessuom är pappa med fru på en helg i Lund så vi träffar dem lite också.
Allt går över förväntan, Victor vill väl också åka hem. Det har gått jättebra utan syrgas, allt annat ser bra ut. Det sista vi bråkar med nu är maten och den går också lite bättre sen han slapp sonden, eller rättare sagt spydde upp den och fick inte tillbaka den.
Om det fortsätter gå bra får vi åka hem på måndag. Jippie. Vi får ytterligare en permission innan dess och då över natten för att se så att allt går bra.
Tanken var först att vi skulle vara inskrivna i Växjö, men nu när det går så bra får vi åka hem på riktigt och bara gå på lite extra kontroller.

Hemma väntar ett spykaos. När Silvio var hemma i veckan hade han roat sig med att torka upp kattspyor i varenda rum. Inte nog med det, katten har spytt på sängar och sånt så det blir en massa roligt tvättande på schemat när vi kommer hem.

Ja, det var nog allt egentligen… eller vi har en “favorit” som brukar jobba nätter. Personen i fråga har varit något överdrivet manisk gällande Victors syrgas. Det var nästan så att personen i fråga bröt ihop igår när den upptäckte att Victor inte har någon syrgas längre..

Att det går så bra med syrgas, mat och sånt är förmodligen för att han inte har sonden längre. Med facit i hand kan vi ju säga att vi borde tagit bort den tidigare. Den stoppade upp för mycket i näsan på honom så han klarade inte riktigt att äta själv då det blev för svårt att andas samtidigt och eftersom han inte kunde andas ordentligt syresatte han sig inte tillräckligt. Men nu verkar allt fungera som det ska.

Jag luktar inte hallon efter mina svettattacker. Alla som känt mig sen jag var en liten skit själv vet att mina största fobier finns i människokroppen. De två värsta är kanyler och ryggrader, jag blir svimfärdig och genomsvettig bara av att tänka på det. (Inse min ångest när jag dels i Växjö och dels här fick två droppkanyler utan att vara totalt bortdrogad och smärtlindrad..)
Nåväl, på det här bygget har jag fått titta på läskigt operationssår över hela bröstkorgen på min son, ultraljud av hans hjärta, röntgen osv osv. Mina små ångestattacker utbryter alltså lite titt som tätt. Kombinera det med en billig tröja i konstmaterial så kan ni själva räkna ut doften .

Tänk så mycket enklare allt hade varit om jag inte var snittad.. Nu hoppas jag Silvio klarar båda skitarna en stund. Eller inte för att han har så mycket val och hade han inte varit arbetslös hade jag fått fixa det vare sig jag ville eller inte så det finns egentligen inte så mycket att klaga på. Vi är båda lika slutkörda…

Igår kom äntligen min älskade Lovisa. Kontaktsjuksköterskan för hjärtbarn var förbi mig en sväng på eftermiddagen och tyckte att jag såg så glad ut, det var ju såklart för att Lovisa skulle komma.
Det var dock inte ett helt kärt återseende från hennes sida. Hon ville inte alls veta av mig igår utan sprang helst bort från mig. Jag förstår henne. Men i morse var hon sitt vanliga jag igen och kramade mig och gosade massvis.
Hon är väldigt nyfiken på vad Victor är för en liten filur också. Hon vill klappa på honom och titta på honom och verkar inte särskilt sotis just nu utan mest nyfiken.

Och Victor ja, förhoppningen är att vi ska få åka hem i början på nästa vecka. Dock är det ett par småskavanker vi måste få ordning på först. Det största är syresättningen. Det går inte helt bra för honom att ha tillräckligt hög syrehalt i blodet även om det går bättre och bättre. En anledning till det är att han är väldigt trång i näsan och har problem med andningen så nu har vi gett oss in på ännu en avdelning här. Läkaren som undersökte honom igår lyckades inte riktigt. Det var för trångt i nästan för att han skulle komma åt med instrumentet.
Efter EKG igår så har han blivit av med alla elektroder. Det känns skönt. Innan hade han ett gäng så att personalen kunde övervaka honom hela tiden.
Sen kämpar vi på med maten. Han tycks ha slutat med kräkningarna *peppar peppar* och äter lite själv från flaska vid de flesta mattillfällen. Vi ska få träffa en dietist som ska hjälpa oss. Tydligen kan hjärtebarn ha lite problem med maten då de inte riktigt orkar äta alla gånger.
Hjärtat ser bra ut på ultraljud, vi ska även göra en lungröntgen till för att kolla även om de sa i förrgår att lungorna var bra. Suck.
Vi har också fått första svaret angående gentester som gjorts och än så länge är Victor frisk, det finns ingen sjukdom bakom hans hjärtfel. Vi har dock inte fått slutliga svaret än så det är väl lite för tidigt att jubla helt.

Och jag då? I bästa fall får jag ihop tre timmars sömn varje natt. Det börjar märkas. Igår mådde jag riktigt dåligt. Saken blev inte bättre av att Victor var gnällig och skrek stora delar av dagen. För att orka med det måste man vara mer utvilad. Tyvärr finns inte utrymme för mer vila. Jag kan ju inte ta hand om Lovisa på lämpligt sätt så jag får ta de jobbiga nätterna med Victor. Det börjar märkas fysiskt att jag inte mår så bra av situationen. Har helt tappat aptiten, har huvudvärk osv osv. Just nu vill jag bara hem och ha ett normalt liv.
I början av min vistelse här ville jag försöka amma på sikt. Jag har helt gett upp tanken. Så länge fick jag börja pumpa och det gick väl relativt bra. Men att pumpa var tredje timme dygnet runt gick mindre bra. Det händer så mycket hela tiden så helt plötsligt har man haft fullt upp hela dagen. Då får man skäll.. Eller inte alltid. En del människor är väldigt vettiga och sen finns det ett och annat stolpskott. Det slutade med att det blev ytterligare ett stressmoment som fick bägaren att rinna över så jag la ner det. Tråkigt nog. Men det blir bäst just nu.

Jag måste även poängtera hur mycket det är att göra här på sjukhuset. Förklarade för Natha härom dagen som trodde att vi hade en trevlig och slapp tillvaro på hotell medan Victor fick all vård av andra. Jag tror att fler än Natha tror så . Dock är inte fallet så. Victor ska äta var tredje timme dygnet runt. Varje matning med allt vad det innebär med undersökningar, riggning av maten osv tar ungefär en timme. Så mellan varje matning återstår två timmar. Minst en halvtimme får ägnas efter matning åt att trösta och ha sig med Victor som får lite magknip allt som oftast. Eller spyr. Den återstående tiden försöker man ägna åt att få Victor att sova gott. Det brukar misslyckas. När det väl misslyckas ska vi iväg på ultraljud, röntgen, blodprov, sätta i sonden igen eller nåt annat spännande.
Med lite tur har man själv lyckats sova ungefär tre timmar på en natt och det mest för att personalen är snälla och hjälper till med matningen då.

Så är livet här i Lund. Nu ska jag fixa mat åt mig och min hungrande familj. Var inte alls meningen jag skulle hamna här.

Det kändes som en lång dag idag. Victor har typ sen igår haft en massa problem med kräkningar. Vi har testat mer eller mindre alla sätt att mata honom på. Det enda som hittils funkat är att han får ligga i vagnen, helst sova, och få maten genom nån droppgrejs. Fast med vanlig mat.
Det har hjälpt lite.
Nu blir det min andra och sista natt här i stillheten. Sen kommer ju Lovisa och henne måste Silvio ta hand om så jag får vara den som sover hos Victor.
Den avdelningen vi ligger på nu går ut på att någon förälder ska vara hos barnet dygnet runt och att vi ska sköta så mycket som möjligt själva.

Dagens förvirring var när Silvio återgav att peronalen pratat med neo-avdelningen i Växjö som hälsat oss välkomna tillbaka. Okej, vi har varit typ överallt, men där har vi inte satt vår fot. Möjligen jag då som en gång i tiden själv var patient där.. men inte annars.

Kvällsnöjet när Victor får sin mat, vilket tar minst en timme är att spöa Silvio i Yatzy. För övrigt kan vi snart tv-tablån utantill. Det ska bli kul att Lovisa kommer på onsdag så det händer lite annat också .

Sådär, nu mår Victor lite bättre igen. Han får mindre smärtstillade nu, bara alvedon, fortfarande antibiotika. Igår började han med skräckfilmsspyor. Inte bra, men han får maten på ytterligare ett nytt vis och det tycks ha hjälpt. Hoppas det håller i sig så att han får fortsätta må bättre och bättre.

I övermorgon kommer äntligen Lovisa! Det känns som en hel evighet tills dess…

Och ptja, det fanns nog egentligen inte mer att säga idag. Livet är ju inte så värst händelserikt här .