Idag har det varit en jobbig dag. Victor har inte mått särskilt bra utan varit väldgt gnällig och så. Så fort han är gnällig blir personalen missnöjda med en massa värden. Blodprovet visade att han fått en infektion så nu får han antibiotika. Ännu en medicin alltså. Han får ett gäng olika smärtstillande, han får vätskedrivande, ett gäng andra jag inte längre orkar hålla reda på. Ständigt pill med syrgasen, sonden och idag har han spytt en massa.
Jag tror den där energin jag lyckades uppbringa har tagit slut nu .

Nu ska jag sova i en förhoppningsvis skön säng. Silvio sover hos Victor. Eller ja, personalen ska ha hand om Victor i natt för att hålla lite koll på honom då han mår lite risigt.

Jösses vilken vecka alltså! Det händer saker hela tiden. Idag har Victor blivit av med sitt bandage han haft över operationssåret. Allt såg bra ut. Hans gulsotsvärden hade också gått ner så han behöver inte solariebehandling.
Idag ska de också testa att plocka bort syrgasen och se om han kan hålla en bra syrenivå i blodet ändå. Det trappas också ner på allt smärtstillande. Dock är det jobbigt precis innan han får smärtlindrande för då märks det att han har ont och att han inte mår bra.
Han börjar också bli jätteduktig på att äta, han har mestadels ätit med sond hittils, men nu får han även i sig en hel del via flaska.

Nu ska jag ha en Emmaeftermiddag. Ska bli mys. Ska ta mig de fåtalet hundra meterna in till centrum. Jag behöver röra lite på mig också, det blir lite för stillsamt på rummet. Väl på stan ska jag köpa lite kläder till Victor. Det gick ju inte så bra för Silvio att få med sig rätt kläder till honom. Jag hade varit duktig och lagt de pyttigaste kläderna i en egen påse, förklarade ordentligt för Silvio. Som ändå inte ser påsen mitt framför näsan utan plockade med sig andra kläder som är lite för stora än så länge.

Nu har jag kameran med mig så det kommer även en liten bildkavalkad .

Första bilden är från dagen efter operationen. Slangar, plåster, kanyler, respirator osv -
Mys med pappa som dessutom matar genom sonden.
Mera pappamys från igår.
De två sista bilderna är från precis nyss (lite kräk kom upp i mungipan..).

Allt gick bra igår. När vi kom tillbaka till Victor hade de kopplat ur respiratorn så vi flyttade. Igen. Nu till en mer vanlig vårdavdelning. Så nu har vi ett rum där och sköter en hel del själva. Men det är ett jäkla jobb. Allt ska mätas, vägas och vara på bestämda tider. Sen är det också uppbyggt så att vi alltid måste vara där. Eller det räcker ju med en i taget, men meningen är att man ska ta hand om sitt barn som hemma ungefär. Behöver jag säga hur sega dagarna är? När Lovisa kommer händer det ju mer, då kan man ju gå och leka lite med henne och sådär.
Jag som precis varit salig efter att fått sova i en skön säng fick återigen sova i en patientsäng på Victors rum. Förhoppningen är att Silvio tar nattpasset så jag får lite vila, det blev inte många timmars sömn denna natten. Ett fåtal då personalen var gulliga och tog hand om honom ett par timmar.
Idag har han blivit av med syrgasgrimman och får lite syrgas på måfå genom att han har en tratt brevid sig. Så det går verkligen åt rätt håll.
Vi frågade en läkare igår hur länge vi skulle stanna och beräkningen var en till två veckor så den här lilla resan går förhoopningsvis snabbare än beräknat.

Appropå lussebulle. Lillskiten var bra gul igår. Efter prover så var det dock inte så höga värden så att han behövde solarie. Skönt det, men han ser lite rolig ut .

Tyvärr glömde jag kameran på Victors rum så ingen bild idag.

Nu har vi fått ett rum på McDonaldshuset. Alldeles lovely. Nu kan vi bo som normalt, typ. Och bäst av allt, Lovisa flyttar hit nästa vecka.
Gällande Victor hade han blivit av med dränageslangen efter operationen nu på morgonen och för det har han fått en tapperhetsmedalj. Det som följer är att respiratorn ska kopplas ur under dagen när han piggnat till lite och orkar med andningen själv. Om allt går enligt planerna ska han flytta till vanlig vårdavdelning.

Nu har vi flyttat klart på oss och ska få i oss lite lunch sen blir det en eftermiddag med Victor!

Mitt i allt knas här finns även roliga saker.
När Lovisa var några veckor gammal förklarade Silvio väldigt grundligt för henne att hon ‘ska passa sig för killar som sin pappa’.
Nu försöker jag intala Victor att han å andra sidan inte ska bli en sån kille som sin pappa .

Annars har jag lärt mig att ‘bra’ är ett relativt begrepp. Jag är snittad, men uppe och går mina långa vändor, det gör ont, mest i ryggen faktiskt. Ändå hävdar jag att jag mår bra, för jag kunde ju fortfarande vara beroende av rullstol och smärtlindrande.
Victor ligger uppkopplad med diverse slangar, kanyler, elektroder osv osv i all evighet. Ändå säger man hela tiden att han mår bra. För det gör han ju om man ser till omständigheterna.

Nu ska jag ägna mig åt lite seriösa saker. Typ fylla i om min föräldrapenning till försäkringskassan. Kan vara bra att göra senast idag om jag vill ha pengar på måndag.

Det har hänt en del senaste dygnet.
Efter att jag skrev förra inlägget gick jag för att umgås med Victor igen. Jag fick då veta att han skulle iväg på röntgen så det var fullt pådrag för att göra honom klar för den resan.
Av någon outgrundlig nyupptäckt styrka som följde jag med till röntgenavdelningen. Man är ju sådär fit for fight efter ett snitt, men jag är förmodligen för envis för mitt eget bästa ibland. Röntgen gick bra!
Igår eftermiddag sa de också att de skulle testa honom för kromosomsjukdomen Catch-22. Ni som läst Abbebloggen jag refererat till ibland vet att han har det felet och det hänger ibland ihop med hjärtfel. Läkarna vill ju gärna få så mycket information som möjligt. I övrigt har de sagt att vanligaste orsaken till hjärtfel är ärftlighet eller midicinering hos mamman. Då jag inte ägnat mig åt starkare saker än Alvedon och Postafen känner mig oskyldig.
Igår blev jag även förflyttad från mitt lyxiga singelrum till en sal med andra patienter. Det resulterade i att jag i princip inte sov något i natt. Kanske också pga alla spänningar, sjukt obekväm säng och så saknade/saknar jag Lovisa något alldeles enormt.

I morse när vi gick till Victor fick vi veta att han skulle opereras i eftermiddag. Nervöst, men sjukt skönt att få det avklarat. Det har ju känts som det första stora hindret. Under eftermiddagen fick vi träffa kirurgen och narkosläkaren som förklarade allt som händer och ska hända väldigt utförligt. Vi fick också veta att nästa operation ska ske när han är 3-4 månader och den sista när han börjar närma sig 2 år. Lilla älsklingen!
Det var med ganska tunga steg vi följde honom till operationen. Efter det fick vi rundvisning på den intensivavdelning han nu vårdas på.

Medan operationen pågick flyttade jag igen. Jag är numera ingen patient längre utan bor på hotellet tillsammans med Silvio. Skönare sängar, Tv igen och framförallt lugn och ro .

Kirurgen ringde strax innan 17 och meddelade att operationen var klar och att allt hade gått jättebra. Vi har efter det varit och hälsat på Victor igen. Han ligger nu i respirator så det är ytterligare ett par slangar kopplade till honom. Jag undrar om det finns någon yta kvar på honom som det inte går en slang, kanyl eller liknande till. Stackars liten..

Saknaden efter Lovisa blev ju inte bättre då hennes farmor skickade ett sms och skrev att hon hade sett ett kort på Silvio och sen bara gått runt och sagt ‘pappa’. Lilla stumpan. Vi försöker att få plats på Ronald Mc Donalds hem istället så att vi har möjlighet att fixa med mat själva samt att kunna ta hit Lovisa också. Just nu blir det lite väl dyrt att äta allt utom frukost ute.