Vilken lycka!

Vi vuxna städade upp lite i morse och Victor låg i vår säng och halvsov.
Precis när jag skulle gå till affären ringde Silvios föräldrar, de var redan här. Jag gick ut och mötte upp dem.. och LOVISA såklart. Lilla hjärtat. Hon såg lite skeptiskt ut, men efter lite bus hemma så låg jag på plus igen. Det är verkligen alldeles underbart att ha henne hemma igen.
När hon ändå sov åkte jag till sjukhuset med Victor. Idag gick det väldigt mycket bättre. Först fick han emla direkt när vi kom dit så att vi var klara för sprutan sen kom blodprovstagarna ganska snart därpå. Allt gick smidigt och enkelt. Så fort provsvaret kommit fick han sin spruta. Läkaren ville sen ändra lite i ordinationen på Waran, men det gick också snabbt så sen fick vi åka hem.
Härligt!

Ikväll har jag och Lovisa dansat, det var roligt. Jag vet inte vem av oss som hade roligast, men det var återigen så himla roligt att ha henne hemma igen.

Imorgon (söndag) bjuder Silvio på lite kaffe och tårta runt klockan 13 eftersom han fyller 37 26. Välkommen om du vill.

Först vill jag tacka så hjärtligt för alla gratulationer. (Det var den roliga biten)

Victor är fortsatt inskriven på sjukhuset, men med låååånga permisioner. Det innebär att vi ändå måste gå dit en gång om dagen för att ta blodprov och få en spruta. Det borde ju vara snabbt avklarat kan man tycka. Igår sa de att vi skulle komma in på förmiddagen idag så vid 11:30 anländer jag och Victor till avdelningen.
Jag borde ha anat oråd då vi blev ombedda att ta vårt rum i besittning igen.
Efter en stund kom en sköterska och kollade saturationen.
Efter ännu ett tag kom läkaren och lyssnade lite. Sen skulle de reda ut vilka blodprov som skulle tas.
Ännu en halvtimmes väntan innan blodprovstagarna kom.
Sen blev det en ohygglig väntan på ett 2½ timme.
Efter att jag undrad vad som händer kom så läkaren igen och berätta resultatet av blodprovet och att han skulle ha den där sprutan. Han ska komma upp i ett (PK)värde på 1.7-1.8, idag hade det stigit från 1.0 till 1.2. Bra bra. Efter ytterligare 1½ timmes väntan fick han sprutan. Då hade jag gett upp tanken på att ens få emla honom innan för att slippa vänta ytterligare en timme. Det gick bra ändå. Men sprutan (Fragmin) var slut på avdelningen så de hade fått beställa nytt och vänta på det. Det var ju knappast någon nyhet för honom att han skulle ha det där så det borde ju redan vara ordnat kan man ju tycka.
Sen skulle vi ha med oss lite mediciner hem eftersom vi inte får två av medicinerna (Waran och Kaptropil) förren på onsdag.
Då uppstod nästa problem, de hade inte tillräckligt med för att ge oss dygnsdosen med Kaptropil för den var helt slut och det var ett barn till som skulle ha sånt så efter mycket om och med fick de beställa det från Lund. Efter ungefär en timmes väntan till fick jag medicinerna med mig, men måste åka ner och hämta en dos tidigt som attan imorgon eftersom jag inte pallar att åka ikväll igen.

Så, något som i runda slängar borde tagit max två timmar tog nu 5½ timme. Suck.

Nu ska jag göra roligare saker. Lovisa kommer ju äntligen hem imorgon och levereras då med Silvios föräldrar. Samma vecka som vi hamnade i Ludn hade jag beställt lammkotletter från Bonnakött, men eftersom jag var så stressad orkade jag inte dela upp förpackningen i mindre förpackningar. Imorgon blir vi ju dock ganska många så jag ska hitta något smarrigt recept på lammkotletter så bjuder vi på det till middag.
Dessutom fyller ju min kära fästman (hihi) år på söndag så jag tänkte slänga ihop en tårta också så kan han få fire lite imorgon.

Silvio är väl kanske inte direkt den mest romantiska killen, men igår lyckades han med något slags frieri. Så ja, vi ska gifta oss. Sen. Någon gång.

Häromdagen undrade han om skrivaren hade kommit än. Det har den inte. Han sa att det var ett dokument han behövde skriva ut. Jag undrade såklart vad det kunde vara, men se det ville han inte säga utan jag skulle få veta.
Nåväl, igår tjatade jag nog hål i huvudet på honom för jag var så nyfiken. Det är ju onekligen märkligt att han ska skriva ut något som ska vara en överraskning till mig och som inte jag får veta. Jag kände mig nog ganska nollställd och min hjärna gick på högvarv.
När vi kom hem från sjukhuset kunde jag inte vänta en sekund så jag försökte laga den där ynkliga skrivaren vi har, men det misslyckades. Den kan inte mata fram papper :/.
Jobbigt för väldens mest nyfikna.
Silvio sa då att han skulle skicka en länk till mig, men jag var tvungen att gå ut ur rummet. Så jag började plocka iordning på Lovisas rum.
Kommer tillbaka och har en länk på MSN. Öppnar och det leder till en blankett för hindersprövning. Sedärja.
Jag är nog fortfarande förvånad över killen som aldrig mer skulle gifta sig.

Så så är det. Får väl hitta några snajsiga ringar nu också .

Vi är på permision nu. Det känns jäkligt bra. Imorgon blir Victor utskriven på riktigt om allt ser bra ut. Dock ska han fortfarande ha en hel drös mediciner så vi har ett mindre apotek här hemma. Det ska inhaleras astmamedicin och sen är det tre andra mediciner plus att han får spruta en gång om dagen. Fullt upp alltså.
Nästa vecka ska han förmodligen få vaccin också, svininfluensavaccin, han är ju en såndär som ingår i riskgrupp så han är ganska högt prioriterad.
När läkaren sa att vi skulle få permision idag sken Victor upp som en hel sol. Älskade unge.

Och jag har fått tummen ur nu med kameran så det kommer ett par bilder. En är från igårkväll när han var strålande glad och en är från idag strax innan hemgång när vi väntade en timme på att få mediciner med oss så att vi kunde gå hem, han hade då väldigt roligt med Silvios hatt.

Steg upp alldeles för tidigt i morse (enligt mig, inte klockan) och åkte till Kalmar. Väl på plats väntade sista kemilaborationen. Jag blev alldeles tokig på vår labhandledare. Vår ordinarie labhandledare är ledig så vi hade en annan och han är ett totalt stolpskott.
För det första brukar labarna inledas med en ordentlig genomgång så att alla är helt på det klara vad allt går ut på och har fattat allt. Det orkade han inte engagera sig i.
Sen tog han kafferast.
Några gånger.
Inte så att han hämtade en kopp kaffe och satte sig i korridoren utanför så att han ändå kunde vara tillgänglig utan han pep iväg till någon helt annanstans och tog en bra stund på sig.
Jag svor en hel massa.
Särskilt eftersom jag hade en fråga precis efter att han gått.
Efter en lång väntan var han tillbaka och fick en rejäl skrapa av mig för sitt nonchalanta sätt. Inte för att det verkade gå in, men jag underhöll resten av mina klasskamrater som var där.

Nåja, laben klarades av. Hängde kvar lite till i skolan för att diskutera lite kring en labrapport från en av labarna igår, åt lite lunch och sen åkte jag hem.

Eftersom jag har sån kanon timing så var Victor och Silvio på ingång så jag gick upp till sjukhuset och väntade in dem. En strålande glad Victor anlände. Skönt att ha honom i stan. På lördag kommer dessutom Lovisa, då blir det extra bra allting.
Vi var ganska snabba med att komma med önskemål om hemgång och det skulle nog kunna ordnas, men någon dag eller två får han vara kvar på sjukhuset så de kan ha lite koll på honom.

Igår tog Silvio sig ett snack med vår Victors läkare i Lund angående att de i Växjö inte är så bra på att hitta avvikelser på Victor. Det resulterade i att läkaren kommer till Växjö i början av december och har en heldag med Victors läkare här för att lära sig lite mer.
Det känns bra, hoppas att det fungerar annars överväger vi att få gå på tätare kontroller i Lund.

Glömde kameran på sjukhuset annars hade jag en kanonbra bild på en alldeles jätteglad Victor.

Äntligen. Om allt går enligt planerna så flyttas Victor till Växjö imorgon. Egentligen ville de ha kvar honom i Lund minst en vecka till på grund av hans förkylning, men Silvio orkade inte mer och bad om att få bli förflyttad. Victor har ju varit rosslig och snorig hela livet. Vi har nog frågat om det på varenda läkarbesök och bvcbesök vi gjort, men alltid fått till svar att det inte är något.
I Lund är de av en annan åsikt.
Så Victor fick lite medicin idag för att minska svullnaden i halen och vidga luftrören. Gissa vad som hände.
Victors syremättnad hoppade upp några procent.
Det hade jag aldrig anat. *ironi*
Nåväl, skönt att få dem lite närmre. Inte för att jag direkt kommer att vara hemma, men ändå.
Luspank är jag också. Måste åka till Kalmar på fredag, men har verkligen inte råd. Det suger.

Annars händer det inte mycket. Jag är mest helt slut efter skoldagen. Idag var det ändå ganska lugnt, “bara” två kemilaborationer. Lite labrapportsskrivande på det sen så är jag väl utslagen.

Körningen till Kalmar tog en evighet. Jag hade väl hoppats på typ 90väg så att jag bara kunde susa fram. FEL! Jag har nog kört igenom varenda liten håla som någonsin existerat i skåne, blekinge och till sist småland >.<

Nåväl, efter mycket om och men kom jag hem ikväll.

Väl hemma väntade ett brev från FK. De anser nu att de har gjort en felaktig utbetalning till mig. Är jag förvånad? Inte ett dugg, men har gillat läget.
Såhär långt.

Bakgrund: I samband med att Victor föddes gick jag på vanlig föräldrapenning. Eftersom han ingår i kategorin mycket sjukt barn så skulle vi istället få tillfällig föräldrapenning. Inget konstigt med det heller. Kan man tycka. Jag vet inte hur j-a många gånger jag var och pratade med FK och det skulle vara så enkelt att bara byat dagarna så att jag fick tillbaka mina vanliag föräldrapenningsdagar.
Efter mycket om och men och det aldrig löstes eftersom ingen jävel någonsin vidarebefodrar något fick jag fylla i en blankett där jag TYDLIGT skrev vad som avsågs göra.
Resultat: Jag fick en utebtalning för dagarna.
Istället.
Jag suckade, gav upp och betalade räkningar. Efter ett par dagar i Lund ligger man så inihelvete back. Sen jag åkter för en och en halv vecka sedan har jag spenderat 3000 kr på bensin. Bensin. Sen har vi ätit också.

Nåja, nu kom de på att jag har fått en felaktig utbetalning. I helvete heller.

Problem två.
Hyresbostäder.
Jag skickade ett mail med lite frågor angående hela renoveringskarusellen.
Bland annat frågade jag om vilka möbler som tillhandahålls. Inga spjälsängar fick jag till svar utan fyra vanliga sängar. Jo tjena.
Sen stängs granntrappuppgången från 26 oktober. Där har vi vårt förråd som vi har barnvagnarna i. Jag frågade var jag skulle göra av dem då det redan är överfullt i trapphuset av vagnar och cyklar.
Svaret var bara att man inte får ha cyklar och vagnar i trappuppgången. Jo tjena, jag har inte missat den informationen. Jag undrade var jag skulle göra av de sakerna under tiden.

Jag blir tokig. Och är så jävla stressad för allt med skolan också.. och akut pengabrist.. Får man gå i ide nu?

Det blir ju onekligen lite komplicerat när det är så mycket obligatoriskt närvaro i skolan på en gång. Det gör att jag åker till Kalmar nu (om typ en kvart) och går i skolan hela veckan.
Jag hoppas att Victor mår lite bättre och får komma hem snart, även om det blir mellanlandning på sjukhuset hemma så är det lite bättre.
I natt tröttnaden han tydligen på sonden och drog ur den själv, med sig fick han ett snorinferno. Han slapp få tillbaka den eftersom han äter så bra själv. Skönt det. Dock är ju sonden behändig att ge medicin i, men det går ändå.
Hoppas att hjärtat får lite ordning på sig när infektionen går ur.
Jag vill ju ha hela min familj hemma.

Idag hade vi som sagt rumsarrest. De missade att informera oss igår om att Victors CRP (nåt slags mått på infektion) var 194, vilket är väldigt högt. Han brukar ligga och snurra runt 20.
Nåväl, ett nytt prov togs idag och det visade ett värde på 109 så det har ju gått ner bra.

Under eftermiddagen var det dags för ultraljud och röntgen. Victor skötte sig riktigt bra och läkaren fick förhoppningsvis se det han ville se.
Sen har det inte hänt så mycket mer idag. Jag har ägnat förmiddagen åt att panikplugga då vi skulle lämna in ett projektarbete idag som ska redovisas imorgon. Vi har lyckats knåpa ihop lite så jag hoppas att det räcker.

Jo, jag undrar verkligen hur det ska gå med vården på hemmaplan. Nu har ju sjukvården där vid två (två för mycket alltså) missat att Victors shunt har börjar sluta sig. I samband med båda gångerna har vi ju varit inlagda i Växjö, men de har tyckt att allt ser bra ut, låter bra osv, inget fel på Victor.
Med facit i hand vet vi ju att det har varit fel båda gångerna.
Behöver jag säga att jag inte känner mig ett dugg trygg med att gå på kontroller i Växjö? Det finns ingen barnkardiolog på sjukhuset så vi får förlita oss på läkare som inte har erfarenhet av Victors hjärtfel. Väldigt jobbigt och något vi givetvis måste ta upp för att få en hållbar lösning på. Det funkar inte med ännu en miss. Nu har han visserligen ingen shunt, men det kan ju fortfarande strula, det blir ju ändå ärrvävnad och sådan som kan orsaka problem.

Det var min tur att sova på sjukhuset. Det brukar aldrig sluta bra. Det ska ju göras kontroller på Victor även nattetid. Så fort någon är där och pillar lite, hur försiktiga de än är, så vaknar han. Och då kan det ta tid att få honom lugn igen.
Så var det inatt. Flera gånger.
Och så började de tjata om att maten måste sondas. Men eller hur.. Han kan ju äta själv och gör det också om han är hungrig. Det känns rent elakt att tvinga i någon mat om han/hon inte är hungrig och han hade precis ätit en flaska.
Suck.
På nätterna äter han mycket, men långsamt.. Han gillar att ligga och småsnutta på sin flaska mellan varven och det kan ta några timmar innan han fått i sig allt, men oftast får han i sig allt han ska ha.

Behöver jag säga att han numera börjar gallskrika så fort någon i sjukhuskläder visar sig? Han börjar göra lite kopplingar och ogillar starkt undersökningarna även om de allra flesta undersökningarna som görs bara är en liten koll med saturationsmätaren och en liten lyssning med stetoskopet.

Som grädde på moset har vi även någon slags omotiverad rumsarrest fick jag veta i morse. För Victors infektionsvärd är fortfarande högt.
Jaha.
Hur kan de veta det?
Det har inte tagits något blodprov efter att han kom ner på 67an igår morse. Och igår hade vi inga restriktioner vad jag vet.
Jepp, de är en ny sköterska vi inte haft innan som jobbar idag och som jobbade igår. Jag tror inte att vi kommer riktigt överens.
De allra flesta här är alldeles toppen, men så tycks det dyka upp en och annan som inte har någon som helst social förmåga.

(Ja, jag väntar på att Silvio ska komma så jag får äta frukost, jag har därmed ett katastrofalt lågt blodsocker och är apgrinig.)